Aktuelles
Artikel im Magazin "Zeitlupe"
Passend zum CRPS-Awareness Monat erscheint heute im Magazin "Zeitlupe" ein Artikel über CRPS.
Darin erzählt Beatrice Kauer von ihrer Erkrankung, wie bei ihr alles begann, was sie erlebt und wie es sich ausgewirkt hat. Wir danken ihr dafür, dass sie sich bereit erklärt hat, dies alles mit der Öffentlichkeit zu teilen.
Ergänzt wird der Artikel mit allgemeinen Informationen zu CRPS von Prof. Dr. Brunner.
November =
CRPS-Awareness month
November ist der CRPS-Awareness Monat, in dem weltweit auf CRPS aufmerksam gemacht wird.
Besonders der erste Montag im November ist als "Color the world orange day" bekannt.
CRPS ist eine Erkrankung, die jeden treffen kann und dann das komplette Leben auf den Kopf stellt.
Ein rasches und multimodales Therapiekonzept kann helfen, die Symptome zu lindern, doch trotzdem sind CRPS-Betroffene oft stark eingeschränkt.
Helfen Sie mit, diese Erkrankung bekannter zu machen. Falls Sie selbst betroffen sind, Austauschmöglichkeiten suchen oder Informationen brauchen, melden Sie sich gerne direkt bei uns. Auch Familienangehörige, Freude und Interessierte können sich jederzeit bei uns melden.
Teilnehmer*innen für Studie gesucht
Gerne leiten wir euch Infos für eine weitere Studie weiter, die im Unispital Zürich stattfindet. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS an der oberen Extremität gesucht zum Thema VR und CRPS. Diese Studie läuft allerdings nur noch bis Ende Juli 2024! Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Dokument.
Juli 2024
Teilnehmer*innen für Studie gesucht
Gerne leiten wir euch eine weitere Anfrage weiter. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS Typ 1 und 2 für eine Studie gesucht. Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Flyer.
Juni 2024
Teilnehmer*innen für Studie gesucht
Gerne leiten wir euch eine Anfrage weiter. Es werden Teilnehmer*innen mit CRPS Typ 1 für eine Studie gesucht. Alle weiteren Infos findet man im unten angehängten Flyer.
Juni 2024
Fragebogenstudie
Gerne leiten wir euch eine Anfrage weiter. Eine Physiotherapiestudentin möchte mehr über die erste Zeit mit CRPS erfahren. Wenn Sie an CRPS Typ 1 erkrankt sind, sind Sie herzlich dazu eingeladen, ihr bei ihrer Bachelorarbeit zu unterstützen
Guten Tag 😊
Mein Name ist Sirine Ben Khalifa. Ich studiere im dritten Jahr Physiotherapie und schreibe gerade meine Bachelorarbeit über CRPS Typ 1.
In meiner Fragebogenstudie möchte ich die Frühsymptome, den zeitlichen Verlauf bis zur Diagnosestellung bis zum Zeitpunkt des Behandlungsstarts bei CRPS Typ 1 aufzeigen. Der Hauptfokus liegt dabei auf der Patientenperspektive.
Diese Umfrage umfasst 17 Fragen auf Deutsch oder Englisch.
Ich wäre Ihnen allen sehr dankbar für Ihre Teilnahme.
Ich hoffe sehr, dass ich am Schluss meiner Fragebogenstudie aufzeigen kann, wie wichtig das frühzeitige Erkennen und Behandeln von CRPS Typ 1 ist.
Bei Interesse sende ich Ihnen gerne meine Bachelorarbeit nach Abschluss im Frühjahr 2025 zu.
Ganz liebe Grüsse
Sirine Ben Khalifa
Bitte nur bei CRPS Typ 1 ausfüllen!
Hello 😊
My name is Sirine Ben Khalifa. I am in my third year of studying physiotherapy and currently writing my bachelor's thesis on CRPS type 1.
In my questionnaire study, I want to identify the early symptoms, the time course until diagnosis, and the start of the treatment for CRPS type 1. The main focus lies on the patient's perspective.
This survey consists of 17 questions in german or english.
I would be very grateful if everyone could participate.
I hope that at the end of my questionnaire study, I can demonstrate how important early recognition and treatment of CRPS type 1 are.
If interested, I am happy to send you my bachelor's thesis upon completion in spring 2025.
Kind regards,
Sirine Ben Khalifa
sirine@benkhalifa.ch
Please only fill out the section by the CRPS Type 1!
Online-Austauschrunden
Wir vom Verein CRPS-Schweiz möchten alle Interessierten zu unseren nächsten Online-Austauschrunde zum Thema "CRPS und das Leben mit dieser Erkrankung" einladen.
An folgenden Terminen finden die Austauschrunden über Teams statt:
- 25.04.2024
- 06.06.2024
- 25.07.2024
- 12.09.2024
- 24.10.2024
- 12.12.2024
Welches Equipment brauchen Sie dazu?
- Internetzugang
- Handy, Tablet, Laptop oder Computer mit Mikrophon und Kamera
Wie melden Sie sich an?
Melden Sie sich bitte über info@crps-schweiz.ch an. Sie erhalten danach einen Zugangslink, der jeweils zum angegebene Datum gehört. Sie können den Link anklicken, der Sie direkt zur Online-Austauschrunde weiterleitet.
Haben Sie Themenvorschläge oder beschäftigt Sie ein Thema gerade besonders? Dann lassen Sie uns das bitte wissen.
Radiosendung zum Thema CRPS
Jessicas Umgang mit chronischen Schmerzen:
Ein Leben mit CRPS
Jessica erzählt in der Sendung "Sick of Silence" von Robin Rehmann auf SRF Virus aus ihrem Leben mit CRPS (complex regional pain syndrom). Es geht um Höhen und Tiefen, um schwierige Situationen und den täglichen Kampf, am Leben teilzunehmen mit den Schmerzen und Einschränkungen. Aber sie erzählt auch von ihrer positiven Einstellung zum Leben und man spürt ihren Kämpfergeist.
Vielen Dank für deine Schilderungen und für deinen Mut, darüber zu berichten.
Es lohnt sich, die Folge anzuhören!
Per TWINT spenden
Neu kann man uns auch mit Spenden über TWINT unterstützen. Scannen Sie dazu den QR-Code oder klicken Sie auf den untenstehenden Button. Mit beiden Varianten kommen Sie direkt zur Spendenseite.
Wir danken Ihnen schon einmal im Voraus für die Unterstützung!
CRPS-Tagung am 02.12.23
Am 02.12.23 findet im Kantonsspital Liestal eine Tagung zum Thema CRPS statt für Berufsfachpersonen des Gesundheitswesens, sowie für CRPS-Betroffene.
Im untenstehenden Dokument findet man den Ablauf und alle anderen Informationen (Anmeldemöglichkeiten, Preis etc).
Es freut uns, dass so auf CRPS aufmerksam gemacht wird!
Unsere neuen Visitenkarten
Unsere Visitenkarten wurden überarbeitet und das Design auch schon das erste Mal verwendet am Infostand in Zürich. Darauf sind unsere Kontaktdaten, wie auch der QR-Code als direkter Hinweis auf unsere Homepage..
Sie könnte gerne kostenlos bei uns bestellt werden.
Füllen Sie dafür bitte das Kontaktformular aus. Wir werden dann schnellstmöglich Ihre Bestellung bearbeiten.
Infostand in Zürich am 09.09.23
Voller Vorfreude sehen wir auf Samstag, 9. September 2023. An diesem Tag werden wir nach einigen Jahren der Pause wieder einen Infostand in Zürich haben.
Man findet uns von 12-17 Uhr an der Bahnhofstrasse gegenüber der Nummer 84 an der Pestalozzianlage (roter Punkt auf der Karte).
Neuer Flyer
Zusammen mit dem neuen Logo freuen wir uns, unseren überarbeiteten Falt-Flyer zeigen zu dürfen.
Darin wird CRPS (früher Morbus Sudeck) kurz erklärt und auf den Verein aufmerksam gemacht.
Er kann kostenlos von allen bei uns bestellt werden.
Füllen Sie dafür bitte das Kontaktformular aus. Wir werden dann schnellstmöglich Ihre Bestellung bearbeiten.
"Color the world orange day"
07.11.2022
Am 07. November 2022 ist der alljährliche, internationale "Color the world orange day", der auf die Erkrankung CRPS (früher Morbus Sudeck) aufmerksam machen soll.
Informationen zur Erkrankung findet man auf dieser Homepage.
Wir Betroffenen, aber auch deren Familie und Freunde sind Ihnen sehr dankbar, wenn Sie sich über die Erkrankung schlau machen und mit anderen darüber reden.
Und falls Sie oder jemanden, den Sie kennen, mit den typischen Symptomen konfrontiert sind, denken Sie bitte daran, dass eine schnelle Diagnose und Therapie sehr wichtig sind.
Stand am Bärenplatz in Bern
05.11.2022
Am 05. November 2022 organisieren die Selbsthilfegruppen Solothurn und Bern einen Infostand. Man findet Infos zu den Selbsthilfegruppen, der Erkrankung CRPS und alle Fragen können gestellt werden.
Sie würden sich sehr freuen, Sie dort begrüssen zu dürfen!
Protokoll der Vereinsversammlung
Am 24.03.2022 fand unsere Vereinsversammlung per Zoom statt. Es war ein spannender Abend, an dem wieder einige Ideen besprochen und Ziele beschlossen wurden. Das Protokoll ist hier zu finden:
An der Vereinsversammlung wurde auch der Jahresbericht von 2021 genehmigt. Der Bericht ist hier zu finden:
Berner Selbsthilfegruppe im Aufbau
In Bern wird eine neue Selbsthilfegruppe für CRPS-Betroffene aufgebaut. Hast auch du Lust, dich mit anderen Direkt-Betroffenen zu treffen und dich mit ihnen auszutauschen?
Dann melde dich bei folgendem Selbsthilfezentrm:
Selbsthilfe BE
Beratungszentrum Bern
Bollwerk 41
3011 Bern
0848 33 99 00
info@selbsthilfe-be.ch
Umfrage
Jon H. schreibt seine Vertiefungsarbeit über CRPS und sucht Betroffene, die seine Umfrage ausfüllen könnten. Nehmt euch bitte ein paar Minuten Zeit und beantwortet die Fragen. Er ist euch sehr dankbar dafür!
Color the world orange-day 2021
Immer am 1. Montag im November findet der „Color the world orange“-day statt, der auf die Erkrankung CRPS aufmerksam machen soll.
CRPS (complex regional pain syndrom) kann jeden treffen und verändert das Leben der direkt Betroffenen, aber auch der indirekt Betroffenen (Familie, Freunde etc).
Informieren Sie sich hier auf der Seite über Symptome, Therapiemöglichkeiten und vieles mehr.
Eine schnelle Diagnose und eine multimodale Schmerztherapie sind wichtig!
Neuer Übersichtsartikel zum Thema CRPS-Diagnostik
Unter folgendem Link ist ein neuer Übersichtsartikel zu finden, der auf die Diagnostik von CRPS eingeht.
Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) – Teil 1 - Swiss Medical Forum
Eine rasche Diagnose und das einleiten der entsprechenden Therapie ist bei CRPS besonders wichtig!
Vereinsversammlung 2021
Am 12. März 2021 findet unsere Online-Vereinsversammlung über Zoom statt. Alle Mitglieder sind herzlich dazu eingeladen!
Das Protokoll wird danach auf der Seite "Über uns" -> "Protokolle" zu finden sein.
Color the world orange day 2020
Am Montag, den 02.11.2020, ist es wieder soweit. Der internationale "Color the world orange day" steht vor der Tür.
CRPS ist noch immer für viele eine unbekannte Krankheit und sie haben noch nie etwas davon gehört. Andere kennen diese Erkrankung sehr genau, denn man selbst, ein Familienmitglied, Freund oder Bekannter ist davon betroffen.
Eine schnelle Diagnose und eine entsprechende Therapie ist bei dieser Erkrankung das A und O.
Lasst uns gemeinsam CRPS bekannter machen!
Wie kannst Du mitmachen:
Trage am 2.11.2020 etwas Oranges. Spreche mit Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen und der Familie über CRPS/ Morbus Sudeck und informiere dich über diese Krankheit.
#colortheworldorange
Color the world orange day 2019
Morgen, am Montag, den 04.11.2019, ist es wieder soweit. Der internationale "Color the world orange day" wird durchgeführt.
Wir freuen uns auch diese Jahr, ein Teil einer weltweiten Aktion zu sein, um CRPS/ Morbus Sudeck bekannter zu machen, damit Diagnosen schneller gestellt und Therapien erfolgsversprechender werden und Ärzte, Therapeuten, aber auch wir alle CRPS nicht aus den Augen verlieren. Es kann jeden treffen und umso wichtiger ist es, sich mit dieser Erkrankung auseinander zu setzen.
Wie kannst Du mitmachen:
Trage am 4.11.2019 etwas Oranges. Spreche mit Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen und der Familie über CRPS/ Morbus Sudeck und informiere dich über diese Krankheit.
#colortheworldorange
An manchen Gebäuden, Brücken, Brunnen etc. wird die orange Farbe zu sehen sein. Wenn Du wissen möchtest, wo du überall orange siehst, dann besuche diesen Link. In einer Liste werden alle Lokalitäten erfasst:
03.11.2019
Kinder Schmerz Kongress 2019 in Basel
Folgende Infos haben uns aus dem Organisationsteam erreicht und diese möchten wir euch gerne weiterleiten:
Save the date – 12th International Symposium on Pediatric Pain (ISPP 2019), Basel, 16.-20. Juni 2019
Es dauert nur noch 4 Monate bis zum ISPP 2019! An diesem internationalen Kinderschmerzkongress können Sie während gut fünf Tagen eine hochkarätige Bildungsveranstaltung mit interessanten Vorlesungen, interprofessionellen Workshops und Poster Präsentationen zu den neusten Erkenntnissen und innovativen Behandlungsansätzen zu akuten und chronischen Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen erleben.
Der Austausch mit den weltweit besten Expertinnen und Experten aus Forschung und klinischer Praxis im Bereich des Schmerzes bei Kindern und Jugendlichen ist garantiert. Multiprofessionell und international werden aktuelle Fragen zum Thema «Kinder und Familien als Partner im Schmerzmanagement» diskutiert. Die Perspektiven und Erfahrungen der Kinder und deren Familien sind ein wichtiger Teil des Programms, insbesondere am «Education Day» vom 16. Juni, und geben dem gesamten Symposium eine praxisrelevante Ausrichtung.
ISPP wird alle zwei Jahre durchgeführt und von der „International Association for the Study of Pain“ (IASP) und der „ Special Interest Group on Pain in Childhood“ (SIG) gefördert. Die Berner Fachhochschule Gesundheit wird die lokale Gastgeberin des ISPP 2019 in Basel sein. Die Organisation des Symposiums wird zudem von zahlreichen pädiatrischen Institutionen in der Schweiz im medizinischen und pflegerischen Bereich und vom Kanton Basel-Stadt unterstützt.
Das vollständige Programm und weitere Informationen zum ISPP 2019 finden Sie auf unserer Webpage: https://www.ispp2019.org/2019.html
Registrieren Sie sich noch heute unter https://www.ispp2019.org/2019/organise-your-attendance/registration.html und profitieren Sie vom Frühbucherrabatt.
Falls Sie nicht am ganzen Symposium teilnehmen können, bieten wir Ihnen auch Tagespässen an. Am Mittwoch, 19. Juni, macht beispielsweise das beliebte Mediafestival den Auftakt und es wird auf vielfältige Weise dem Thema chronische Schmerzen nachgegangen.
Im Namen des gesamten lokalen Organisationskomitees freue ich mich, Sie am 12. International Symposium on Pediatric Pain in Basel begrüssen zu dürfen.
Quelle: https://www.ispp2019.org/2019.html
27.02.2019
Generalversammlung 2019
Am 28.03.2019 wird unsere 3. Generalversammlung stattfinden. Alle Mitglieder sind herzlich dazu eingeladen.
Wir werden einen Blick zurück, ins vergangen Vereinsjahr 2018 werfen, aber auch nach vorne, ins laufende Jahr 2019. Ausserdem werden wir wieder einige Aktionen planen.
27.02.2019
Noch ein Aufruf an alle:
Wir brauchen dringend eine 3. Person, die dazu bereit ist, im Vorstand mitzuarbeiten! Das Amt des Vizepräsidenten/ der Vizepräsidentin ist offen. Wer Interesse hat, im Vorstandsteam mitzuarbeiten, der meldet sich doch bei der Präsidentin Saskia Kretschmer unter info@crps-schweiz.ch.
Bildquelle: https://www.zweirad-hirth.de/wichtig/
Color the world orange day 2018
Am Montag, dem 5.11.2018, ist es wieder soweit. Der internationale "Color the world orange day" wird durchgeführt.
Wir freuen uns auch dieses Jahr ein Teil einer weltweiten Aktion zu sein, um CRPS/ Morbus Sudeck bekannter zu machen, damit Diagnosen schneller gestellt und Therapien erfolgsversprechender werden und Ärzte, Therapeuten, aber auch wir alle CRPS nicht aus den Augen verlieren. Es kann jeden treffen und umso wichtiger ist es, sich mit dieser Erkrankung auseinander zu setzen.
Wie kannst Du mitmachen:
Trage am 5.11.2018 etwas Oranges. Spreche mit Freunden, Bekannten, Arbeitskollegen und der Familie über CRPS/ Morbus Sudeck und informiere dich über diese Krankheit.
#colortheworldorange
Bild: © 20178 Saskia Kretschmer
02.10.2018
Adressänderung der Selbsthilfegruppe Zürich
Ab dem 1. November 2018 wird sich die Selbsthilfegruppe Zürich unter folgender Adresse treffen:
Chiropraktor-Praxis, R.Nussbaumer, Holbergstrasse 8, 8302 Kloten
Das Treffen vom Oktober fällt wegen Umzug aus.
15.08.2018
Radiosendung "S.O.S.-Sick of Silence"
Am 05. Juni 2018 wurde auf SRF Virus in der Sendung "S.O.S.-Sick of Silence" von Robin Rehmann das Interview mit Saskia Kretschmer ausgestrahlt. Ein spannendes Gespräch über das Leben mit CRPS. Vielen Dank für die Möglichkeit, dass wir durch das Gespräch CRPS bekannter machen konnten.
Unter Medien -> Radio oder wenn sie auf den Butten unten klicken, kommen Sie zu der Seite mit dem Artikel und dem Video.
10.06.2018
Protokoll der Vereinsversammlung:
Das Protokoll der Vereinsversammlung 2018 ist nun unter "Über uns" zu finden. Hiermit möchten wir Heidi Kretschmer herzlich für das Schreiben des Protokolls danken.
01.06.2018
Info aus dem Vorstand:
Verschiebedatum der Vereinsversammlung
Die Vereinsversammlung vom 22. März 2018 wurde auf den 30. April 2018 verschoben wegen eines Todesfalls.
Wir hoffen, dass so viele Mitglieder wie möglich an dem Treffen dabe sein können, damit wir gemeinsam zurück, aber auch nach vorne blicken können. Anmeldeschluss für die Vereinsversammlung ist am 20. April 2018.
03.04.2018
Vereinsversammlung am 22.03.2018
Es freut uns, dass wir am 22. März 2018 unsere Vereinsversammlung durchführen können. Einige Mitglieder nehmen den zum Teil weiten Weg auf sich, an diesem Treffen dabei zu sein. Zusammen können wir zurück blicken auf das, was wir bisher erreicht haben und noch wichtiger ist es, wir werden besprechen, wie wir weiter vorgehen werden. Neue Projekte und Ideen werden entwickelt und wir sind uns sicher, dass wir damit unserem Ziel wieder ein Stück näher kommen.
18.03.18
Standaktion in Zürich an der Bahnhofstrasse
Am diesjährigen, internationalen "Color the world orange day" konnten wir in Zürich wieder einen Informationsstand durchführen. Mit grossem Erfolg konnten wir viele Visitenkarten und Flyer verteilen, haben viele interessante Gespräche führen und so einige Fragen der Passanten beantworten dürfen. Auch einige Betroffene und ihre Familienangehörige waren da, sodass wir alle von diesem Tag profitieren konnten.
Wir möchten uns bei allen bedanken, die mitgeholfen haben, die vorbereitet haben und mit am Stand waren. Aber vor allem möchten wir allen danken, die sich Zeit genommen haben, ihre Fragen gestellt haben und die sich auch nachträglich auf unserer Homepage informiert haben.
Bilder: © 2017, Saskia Kretschmer
12.11.17
Unsere Seite wächst und wir hoffen, dass wir auf dieser Seite ganz viele Informationen zusammentragen können und durch unsere Arbeit CRPS in der Schweiz bekannter wird. Seit einigen Jahren findet der "color the world orange day" statt, der auf CRPS aufmerksam machen soll. Er findet am 6.November 2017 statt. Dieses Jahr möchten wir auch in der Schweiz wieder einige Aktionen starten, doch diese sind noch in der Entstehungsphase. Aber nicht nur wir können dazu beitragen.
Auch DU!
Und das geht ganz einfach:
Mach ein Foto von dir und teile es auf sozialen Medien mit dem Hashtag #CRPSORANGEDAY.
Erzähle deinen Freunden, Bekannten, deiner Familie, deinen Arbeitskollegen und allen, die du kennst von dieser Krankheit, damit auch sie sich weiter darüber informieren können.
Und vielleicht hast du Lust, bei unseren Aktionen mitzumachen! Melde dich dafür bei uns!
Quelle: https://www.crps-netzwerk.org/cms/color-the-world-orange-faerbe-die-welt-orange/
Nun kann gespendet werden!
Es ist endlich so weit, das Konto ist eröffnet. Wir freuen uns über grosszügige Spenden!
Was passiert mit Ihrem Geld?
Die gesamten Spenden werden für die Informations- und Öffentlichkeitsarbeit des Vereins eingesetzt. Es werden Aktionen finanziert, die auf CRPS aufmerksam machen und so den Bekanntheitsgrad dieser Krankheit steigern sollen.
Wir möchten uns schon hier einmal für all Ihre Unterstützung bedanken!
Unser neues Logo
Manche von euch werden das Logo schon entdeckt haben. Die orange Schleife ist das Erkennungszeichen für CRPS und wird international verwendet.
Wir hoffen, dass wir mit diesem Logo auch den Verein, der in der Gründungsphase steckt, bekannter machen können.
